Pendant la pandémie de COVID-19, certains médecins pourraient être affectés à des unités cliniques qui ne leur sont pas familières et être tenus d’avoir des discussions difficiles sur les objectifs thérapeutiques auxquelles ils n’ont pas l’habitude de participer, peut-être même avec des patients qu’ils ne connaissent pas. Dans cette balado, la Dre Yolanda Madarnas, médecin-conseil de l’ACPM, et le Dr Steven Bellemare, directeur de l’Amélioration de la pratique à l’ACPM, discutent de l’expérience de l’ACPM dans des dossiers mettant en cause des soins de fin de vie. Écoutez-les discuter des messages clés qui pourraient vous aider à offrir un soutien efficace aux patients et à leur famille qui doivent prendre des décisions en matière de plan de traitement en raison d’une maladie grave liée à la COVID-19.
Dr. Yolanda Madarnas : Bonjourtout le monde. Bonjour Steven.
Dr. Steven Bellemare : Bonjour Yolanda. Merci de vous joindre à nous pour ce troisième balado dans notre série spéciale sur la Covid-19.
Yolanda : Oui. Donc, Steven, on reconnait que dans le contexte de la crise sanitaire Covid, qui est constamment en évolution, nous nous retrouvons souvent à avoir plus de discutions avec des patients qu’on connait peu ou qu’on connait pas du tout, vis-à-vis les niveaux de soin, leur but de soin.
Steven : Oui. Et en plus, de par le fait qu’on soit déployé dans des environnements où on n’est pas habitué de travailler, on peut finalement se ramasser sur une unité de soin dans laquelle on n’a pas beaucoup d’expériences, mais on peut avoir besoin d’avoir des conversations auxquelles on n’est pas vraiment habitué de participer.
Yolanda : Et on reconnait que ça peut être difficile, voire même intimidant.
Steven : Bien oui en effet, c’est difficile même dans les meilleurs conditions.
Yolanda : Oui. Le fait de ne pas avoir ses conversations tôt dans le décor, peut-être même avant qu’elles deviennent nécessaires, prive nos patients de contrôle et de choix qui pourraient mener à une insatisfaction avec leurs soins ou de recevoir des soins qui ne reflètent pas nécessairement ce qu’il leurs est le plus important.
Steven : Oui. Donc, dans ce balado, ce qu’on suggère faire, c’est de vous faire un survol, dans le fond, des concepts qui font surfaces dans nos comédies collégos, surtout en ce qui attrait aux choix de fin de vie dans les maladies critiques et pour vous aider à identifier : comment être efficace dans ces conversations-là. Des conversations qui sont axées sur les buts de soins, sur les niveaux de soins, dans un contexte de maladie critique comme la Covid.
Yolanda : En partant, si on tente d’utiliser une approche qui est centrée sur la personne, qui inclus non seulement le patient, mais leurs familles, les êtres aimés et l’équipe de soin. Ça peut aider aux médecins de se sentir qu’ils ont vraiment assistés le patient à arriver aux décisions les plus appropriées possibles.
Steven : Donc aujourd’hui, on a trois messages clés pour vous. Le premier, c’est de communiquer avec la famille ou les patients de bonne heure. Je ne veux pas dire de bonne heure, tôt le matin durant la journée, mais je veux dire dans le contexte ‘’ sans délais ‘’. De bonne heure dans la condition si on peut dire. De façon efficace, de façon routinière et de façon répété.
Yolanda : Oui. Le deuxième point serait d’adopter une approche pour demander à nos patients qu’elles sont leurs buts vis-à-vis leurs soins. Le fait d’avoir une approche augmente la probabilité d’entreprendre ces discutions importantes avec nos patients.
Steven : Finalement, notre troisième point, c’est l’importance de normaliser les discutions. Ça c’est pour, en fait, réduire les malentendus, la peur, l’inconfort et même l’insatisfaction.
Yolanda : En fait, des discutions de fin de vie feraient parties, en théorie, de la tâche de tous médecins, mais les conversations de fin de vie dans les situations d’une maladie critique, la communication est, quand même, difficile. Même pour des médecins qui font ça à tous les jours et qui ont beaucoup d’expériences.
Steven : Donc, le fait d’être préparé et d’utiliser un outil pour ouvrir la conversation pour la structurer, même, peut nous aider à diminuer notre propre inconfort, et même faire en sorte qu’on est plus apte à avoir ces conversations-là.
Yolanda : Donc rappelons qu’une communication planifiée, à un moment opportun, axé sur la personne, peut, non seulement rendre le processus décisionnel plus facile pour nos patients, mais peut aussi réduire notre risque médico-légal.
Steven : Puis, on sait finalement, Yolanda, que les patients et les familles vont être plus aptes à être satisfaits s’ils se sont sentis inclus et entendus dans la prise de décisions.
Yolanda : En effet. Ça me fait penser, Steven, à un exemple qui met en évidence cette idée provenant de nos exemples de plaintes aux collèges.
Steven : Ok.
Yolanda : Prenons une situation d’un patient qui est hospitalisé pour une condition quand même réversible, mais qui mène une menace à la vie. Ce patient nous avait dit, au préalable, qu’il ne voulait pas des mesures de réanimations, des mesures très intensives, à moins que la condition soit vraiment réversible, et sa famille était d’accord. Donc, sa condition se détériore. On ne considère pas que le pronostic est bon et réversible, et en tenant compte des buts de soins que le patient nous avait communiqué, le patient décède d’une façon confortable. Par contre, après le décès, la famille dépose une plainte contre le médecin, à l’égard des soins négligents. Le collège n’avait aucune critique vis-à-vis la médecine comme tel, mais à quand même reproché au médecin de ne pas avoir communiquer assez bien, assez tôt avec la famille lorsque la condition du patient avait changé.
Steven : C’est justement dans la plupart de nos cas, qui ont rapport aux soins de fin de vie, dans les maladies critiques comme ça, ce n’est pas la médecine qui est problématique, c’est la communication. Ça démontre vraiment l’importance de tenir les joueurs au courant des développements et ça souligne comment les décisions qu’on prend, dans notre tête, peuvent être alignées avec les niveaux de soins, les buts de soins des patients, mais ce n’est pas nécessairement clair pour tout le monde.
Yolanda : Ce qui souligne vraiment l’importance d’avoir des mises à jour fréquentes du ces hospitalisations-là et, surtout dans le contexte Covid, on doit peut-être avoir ces discutions, non seulement vis-à-vis la condition du patient, mais aussi quelles sont les ressources, les traitements qui sont disponibles et pas disponibles. Quels sont les éléments de la prise en charge qui seront possible et non, selon la disponibilité des ressources qui pourraient peut-être être différentes des attentes du patient ou de la famille.
Steven : Absolument. On sait que ce n’est pas quelque chose qui est facile à faire, mais ce qu’on entend souvent, de la part des patients, des familles, c’est que le médecin traitant n’est pas disponible ou n’était pas disponible pour avoir des discutions avec eux-autres. Donc, les patients ont besoins, leurs familles aussi, et ce sont souvent les familles qui sont laissés derrière, ont besoins de comprendre la situation, ont besoins d’explications, ont besoins d’en discuter et c’est avec le médecin traitant qu’ils veulent le faire.
Yolanda : Donc, quoi qu’on prodigue des soins en équipe, on délègue beaucoup au sein de l’équipe. Le médecin traitant devrait vraiment prendre cette occasion-là, l’opportunité de revoir la situation, de revoir la chronologie de l’hospitalisation avec le patient et sa famille, pour mettre en évidence le processus décisionnel et comment les soins prodigués sont concordants avec les attentes du patient.
Steven : Ça c’est d’autant plus important dans un contexte potentiel de ressources illimitées. On peut manquer de médicaments, on peut manquer d’équipements, on peut manquer de personnels ou même d’infrastructures ou de chambres appropriées.
Yolanda : Il se peut que vous n’ayez jamais à avoir ces discutions-là concernant les ressources limitées dans le contexte de vos discutions de fin de vie ou de buts de soins de vos patients, mais de garder cet élément en tête peut être important pour vous aider à être préparé si l’occasion survient.
Steven : Donc, c’est peut-être le bon moment pour parler de notre premier message clé.
Yolanda : Oui. C’est le temps.
Steven : Et ça c’était que c’est important de communiquer tôt dans la situation de façon efficace, de façon routinière et de façon répétée.
Yolanda : Et on a utilisé un peu le terme de fin de vie. C’est peut-être un peu incorrect ou imprécis. Ce n’est pas nécessairement qu’on attend au moment où le patient est à la fin de vie pour avoir ces discutions.
Steven : C’est ça.
Yolanda : Des maladies critiques, des évènements soudains dans une maladie chronique, pourraient portées une occasion de mettre en évidence les buts de soins d’un patient face à une maladie grave.
Steven : Donc, entretenir ces conversations-là lorsque la menace n’est pas éminente ou encore lorsqu’elle n’est qu’une possibilité théorique, ça peut rendre la chose beaucoup plus facile.
Yolanda : Absolument. En fait, c’est mon expérience avec ma clinique d’oncologie, mes patients d’avoir ces discutions lorsque ce n’est pas éminant. Au tout début de leur maladie et très important et pas aussi difficile qu’on aurait pensée.
Steven : Oui, c’est cela. Donc, on ne suggère pas qu’il faut que vous appeliez vos patients et arriver comme un cheveu sur la soupe et dire : Bon, qu’est-ce que vous voudriez faire si vous attrapiez la Covid? Non. Il faut, quand même, avoir un certain contexte.
Yolanda : Non, c’est sûr. Mais, ça serait quand même prudent d’ouvrir la porte à avoir ces discutions lors des visites pour d’autres raisons. Surtout, dans un contexte de maladies chroniques ou de comorbidités chez nos patients qui pourraient les mettre à plus hauts risques de complications ou de mauvais pronostiques dans un contexte d’une infection à Covid.
Steven : Oui. Et dans ce sens-là, même si vous ne finissez pas par être la personne qui va s’occuper de votre patient, s’il développait la Covid et avait besoin d’être admis à l’hôpital, et bien, vos efforts à avoir soulevé le sujet avant fait, auront au moins préparé le patient à considérer les implications cliniques de leurs diagnostiques et de leurs comorbidités sur les soins qu’ils pourraient attendre à recevoir.
Yolanda : Il y a probablement plusieurs de nos patients, en perte d’autonomie, d’un certain âge, qui pourraient préférés la qualité de vie plutôt que de mesures agressives en fin de vie. Dans le but, peut-être, de pouvoir dire aurevoir à leurs familles.
Steven : Mais ça, on ne le saura pas, à moins d’en parler. D’où l’importance de la communication franche et tôt dans le cheminement clinique d’une personne.
Yolanda : Oui. Donc, d’ouvrir la porte à expliquer l’impact de leurs comorbidités, de leurs maladies chroniques, sur le pronostique d’une maladie à Covid, ou même toutes autres maladies sérieuses ou critiques, pourrait leurs permettre ou faciliter un choix informé vis-à-vis leurs niveaux de soins, quelque-soit leurs décisions. Au moins, ça va leurs permettre de mieux comprendre le processus et, espérons, se sentir entendus.
Steven : Et inclus. Les patients… Écoutez, on sait que les patients écoutent les nouvelles et le savent que la Covid-19 a souvent une issue qui est défavorable, pour les patients qui ont beaucoup de comorbidités je veux dire. Donc, de voir ça, non comme une chose inconfortable à soulever, mais plutôt comme une occasion d’offrir des conseils ou de guider le patient par rapport à l’éléphant dans la pièce. Ça peut nous aider, dans le fond, à être plus confortable à gérer la chose.
Yolanda : En fait, la situation est déjà là. On ne réinvente pas la roue. On fait seulement proposer de nous donner la permission de parler de ça et de participer dans des soins partagés. Un processus décisionnel partagé.
Steven : Il faut faire attention ici par contre. Le but, ici, ce n’est pas de convaincre un patient de choisir une approche plutôt qu’une autre…
Yolanda : Non.
Steven : Une approche moins invasive à ses soins. Au contraire, le but c’est de mettre la table pour aider les patients à prendre la bonne décision pour eux. Il ne faut pas éviter la conversation en pensant qu’on va avoir à convaincre un patient de quoi que ce soit. Ça, ça serait trop confrontationnelle.
Yolanda : Donc, partons en invitant le patient à établir les buts de soins et, par la suite, d’ouvrir la porte à des discutions aux risques potentiels de ressources limitées, comme considération additionnelle, qui doit être tenue en compte lors de ce processus décisionnel, surtout durant la crise sanitaire Covid.
Steven : Donc ça, c’est la partie un. En parler avec un patient pour les porter à penser à ce qu’il voudrait faire avant même de développer la Covid-19.
Yolanda : Et si tout s’enligne comme il faut, vous serez, peut-être même, le médecin traitant lors de l’hospitalisation aigue et c’est à ce moment-là que la deuxième partie entre en jeu.
Steven : Comme ça, bien c’est d’avoir une discussion pour parler de ce qui est ou de ce qui n’est pas disponible ou possible à ce moment-là.
Yolanda : Et, on reconnait que c’est extrêmement difficile de planifier le tout, mais ce qu’on a vu dans les huit premières semaines de la pandémie, c’est que l’information disponible, les situations changent du jour au lendemain, d’une façon très rapide. Ce qui était disponible hier, ne l’est peut-être plus aujourd’hui et ce qu’on pensait allait manquer, en fait, est beaucoup moins rare qu’on s’attendait.
Steven : Donc, pour revenir à notre exemple, Yolanda, l’enjeu c’était que la famille n’avait pas la compréhension du pourquoi des décisions et du comment l’approche aux soins du patient s’enlignait, en fait, avec ses volontés qu’il avait exprimé avant de devenir trop malade.
Yolanda : Revenons à un des points précédent. C’est le fait d’avoir des conversations, des discussions franches, fréquentes et de façon routinières, mais à répétition, non seulement avec les patients, mais avec leurs familles et leurs êtres aimés pour expliquer la situation, les options disponibles à un moment en particulier, peuvent faire toute la différence entre une perception de soins excellents ou de soins négligents.
Steven : C’est ça et c’est tout dans les relations qu’on bâtit. C’est le sentiment du contrôle, du choix, le sentiment d’avoir été entendu, qui va faire en sorte que le patient et la famille vont se sentir valorisés.
Yolanda : Et, ça peut aussi réduire notre risque médico-légal.
Steven : Oui. En autant que les conversations aient été documentés dans le dossier du patient pour démontrer qu’elles ont, en effet, eues lieux.
Yolanda : Et, c’est important de reconnaitre que quoi que ces discussions puissent être difficiles, surtout lorsqu’on manque de temps, ils vont aussi être plus difficiles si les familles ne sont pas présentes en personne pour nous rencontrer.
Steven : C’est ça. Dans notre contexte de pandémie, la famille ne sera probablement pas là en raison des règles en matière de visites à l’hôpital, par exemple.
Yolanda : Donc, de tenter de planifier en avance pour avoir ces discussions nous mènent à notre message numéro deux, d’avoir une approche à avoir ces discussions concernant les buts de soins, les niveaux de soins, les peurs, les attentes avec nos patients, nous rendent plus aptes à avoir ces discussions.
Steven : Justement, il y a beaucoup de ressources pour aider les gens à devenir plus confortable avec ça. Des ressources qui offrent des gabarits, par exemple, pour discuter des buts de soins. Il y en a sur notre site web. Il y en a aussi ailleurs.
Yolanda : Quoique… la CPM n’endosse aucunes approches en particulier, ni n’établit pas les normes de pratiques, on peut vous offrir un site web canadien le planwellguide.com comme une ressource qui vaudrait la peine de consulter.
Steven : Malheureusement, c’est en anglais. Par contre, c’est quand même quelque chose qui est très pertinent aux soins de maladies critiques.
Yolanda : Mais il y a beaucoup d’autres ressources.
Steven : Oui, oui. Il y en a plusieurs. Il y a des sites qui offrent des vidéos à regarder pour avoir un petit peu de coaching. Il y en a qui offrent des scénarios ou même des cartes de discutions, essentiellement des recettes à suivre pour avoir…
Yolanda : Des algorithmes…
Steven : Oui. Des algorithmes pour ne pas à avoir ces discussions difficiles-là et tout ça, c’est dans le but de nous aider à être plus confortable pour qu’on puisse donner des soins qui rendent les patients et leurs familles plus confortables.
Yolande : Oui. Donc, avec une recherche Google, vous serez en mesure de retrouver beaucoup de ces ressources.
Steven : Oui. On va finir avec notre troisième point et ça, c’est l’utilisation du langage normatif. L’utilisation du langage normatif qui est là pour mettre les patients plus à l’aise et faciliter le partage de points de vue.
Yolanda : Par exemple, de parler à la troisième personne. Lorsqu’il y a des personnes qui ont le Covid se détériorent, ils doivent prendre des décisions vis-à-vis leurs niveaux de soins. Ils me disent que c’est moins stressant lorsqu’on a ces discussions plus tôt.
Steven : Donc, dans ce contexte-là, on enlève un peu l’emphase sur ce patient-là à ce moment-là, puis on dit : on est en train de passer le message (00:16:44 chuchotements inaudibles). Je parle comme ça avec tout le monde, j’en parle avec tous mes patients et voici ce que j’entends. Un autre exemple, par exemple, ça serait de dire quelque chose comme : la plupart des gens me disent qu’ils ne veulent pas que le fardeau de la décision tombe sur le dos de leurs familles sans qu’ils aient eu la chance de discuter de leurs volontés avec eux.
Yolanda : Et on espère que ces discussions normatives rassurent nos patients et leurs familles. Que nous ne sommes pas en train de les signaler individuellement.
Steven : Ou de discriminer contre eux. Donc, normaliser les sentiments des familles en disant des choses comme : plusieurs familles se sentent désemparées, dans ce genre de situation-là. Comment vous sentez-vous? Encore une fois, c’est un énoncé qui peut être très…
Yolanda : Général.
Steven : Qui peut beaucoup aider.
Yolanda : Oui. Quoique… la crise sanitaire que nous vivons en ce moment n’a pas vraiment changée la nature des discussions de fin de vie, mais, plutôt, nous offre l’opportunité de les avoir plus souvent, voir même, de façon pro-active.
Steven : C’est ça. Et en plus, ce qu’il pourrait être différent, c’est que vous, comme médecin, vous ne serez peut-être pas habitué à ce genre de situation-là, de par votre (00:17:51 inaudible) pratique habituelle et que vous pourriez même vous trouvez forcé, à un certain niveau, d’avoir des discussions en raison de la Covid-19, que vous n’êtes vraiment pas confortable à avoir.
Yolanda : Et nous espérons que les quelques conseils qu’on vous offre dans notre balado aujourd’hui vous aide à diminuer le malaise avec ces discussions qui pourraient avoir un impact positif sur la satisfaction de vos patients et leurs familles et, par conséquent, diminuer votre risque médico-légal.
Steven : Oui. Yolanda, en bout de ligne, si on avait un seul message à partager pour résumer, je pense que ce serait celui de la puissance de silence. De simplement s’assoir en silence avec un patient ou avec une famille peut avoir un immense pouvoir thérapeutique. (00:18:43 inaudible) inconfortable, surtout si on n’y pense pas à l’avance, mais ça permet au patient et la famille de traiter l’information et de penser à leurs questions.
Yolanda : Oui.
Steven : Donc, c’est correct de ne pas remplir l’espace vide.
Yolanda : Oui.
Steven : Les gens sentent que ça va avoir l’air beaucoup plus long que ce que ça va l’être en réalité.
Yolanda : Oui et rappelons que ces silences risquent d’être d’autant plus inconfortables lors d’une discussion téléphonique qui risque d’être la norme avec les familles de patients hospitalisés durant la crise sanitaire.
Steven : C’est vrai.
Yolanda : Donc, de reconnaitre ce silence, de le valider, de tenter de mettre la famille à l’aise avec le silence et leur donner la permission de…
Steven : De pensée…
Yolanda : D’interpréter et de digérer un peu ce qu’on vient de dire est tellement important.
Steven : Yolanda, on est déjà rendu à la fin. Il va falloir qu’on…
Yolanda : Clore oui…
Steven : Il va falloir clore ce… pas ce débat, mais cette discussion. Merci beaucoup d’avoir passé l’après-midi avec moi
Yolanda : Merci beaucoup Steven. C’est toujours un plaisir. Je veux juste faire un petit rappel pour nos auditeur : de visiter le carrefour Covid sur le site web de la CPM et surtout, de nous appeler au besoin pour discuter de leurs situations uniques et individuelles parce que ces balados n’ont pas l’intention de couvrir le tout sur un sujet.
Steven : Mais bien juste de donner quelques petits conseils qui pourraient vous aider à explorer des pistes de solutions. Là-dessus, merci beaucoup.
Yolanda : Merci.
Steven : À la prochaine.
Yolanda : Au revoir.
Animateur : Ce matériel éducatif est fourni uniquement à des fins éducatives générales; il ne constitue pas des conseils professionnels de nature juridique ou médicale ni une « norme de pratique » pour les professionnels de la santé canadiens.